Zu diesem Buch – Einleitungstext aus dem Buch zum Blog

Zu diesem Buch

Vor einigen Jahren initiierte ich die Website Ellas Blog (www.ellasblog.de). Als Mutter eines nicht-sprechenden frühkindlichen Autisten war es mir ein Bedürfnis, Erlebnisse zu schildern und Erfahrungen weiterzugeben und damit anderen Eltern in ähnlicher Situation ein Gefühl von Solidarität zu vermitteln. Aber auch praktische Hilfestellungen in Form von Checklisten und Tipps finden häufig Platz innerhalb der Beiträge.
Mit der Zeit wurde Ellas Blog zu einer beliebten Anlaufstelle für Familien mit autistischen Kindern. Anekdoten aus dem Alltag und Anregungen für die Bewältigung täglicher Herausforderungen sind regelmäßig zu lesen. Darüber hinaus kommentieren Autistinnen und Autisten oder beteiligen sich mit Gastbeiträgen, was ich persönlich als sehr wertvoll empfinde.
Auch von Pädagogen, Ärzten und Therapeuten bekomme ich Rückmeldung darüber, dass die Eindrücke über das Familienleben mit autistischen Kindern bereichernd seien. Sie würden dazu beitragen, den Kontext der Kinder und auch die Denk- und Fühlweise von Eltern besser zu verstehen.

In diesem Buch greife ich diese Erfahrungen nicht nur auf, sondern erweitere sie durch die Schilderungen anderer Eltern.
Um möglichst vielfältige Erfahrungswerte in dieses Buch einbringen zu können, hatte ich im Vorfeld einen sehr persönlichen Fragebogen entwickelt und an diejenigen verschickt, die sich gerne an der Befragung beteiligen wollten.  Es handelt sich um keine wissenschaftlich fundierte Auswertung mit repräsentativen Ergebnissen. Ich bekam jedoch in den 183 Rückläufen sehr unterschiedliche Antworten zu Themen, die uns alle mehr oder weniger beschäftigen. Die Unterschiedlichkeit in der Betrachtung mancher Fragestellungen, Ereignisse und Entwicklungen fließt in dieses Buch mit ein, so dass nicht nur meine eigene Sichtweise transportiert wird.
Das Lesen der Antworten hat mich sehr berührt, oftmals fühlte ich mein eigenes Empfinden gespiegelt, manchmal las ich aber auch völlig unerwartete Antworten, die mein Denken in Bewegung brachten und mir halfen, eingefahrene Denkmuster zu reflektieren und manchmal auch zu verlassen.
Bereits beim Verschicken der Fragebögen hatte ich darum gebeten, nicht die realen Namen der Kinder und anderer Familienmitglieder anzugeben. Außerdem habe ich die Namen noch einmal abgeändert, wenn ich Auszüge aus den Antworten zitiere.
Bei allen, die mir mit dem Zusenden der Antworten ihr Vertrauen schenkten, möchte ich mich noch einmal herzlich bedanken. Ohne euer Mitwirken hätte das Buch in der vorliegenden Form nicht entstehen können. Außerdem versichere ich, dass, wie versprochen, vor Veröffentlichung dieses Buches alle Fragebögen gelöscht beziehungsweise vernichtet wurden.

Ich wollte eigentlich niemals autobiographisch schreiben und damit mein Privatleben an die Öffentlichkeit preisgeben. Der Gedanke, Menschen zu begegnen, die mein Buch gelesen haben und damit Teile meines Innersten kennen und detaillierte Informationen über meine Familie haben, ist ein bisschen gruselig. Daher schütze ich auch die Privatsphäre meiner eigenen Familie, indem ich sehr persönliche Ansichten und Beziehungen zu nahen Familienmitgliedern in die allgemeine Befragung miteinfließen lasse.
Aus diesem Grund habe ich übrigens auch meinen Alias Ella für den Internet-Blog geschaffen. Er enthält neben eigenen Gedanken auch beobachtete und mir erzählte Schilderungen. Ella ist somit authentisch, aber nicht real.

Das Verfassen dieses Buches ermöglichte mir, Blogartikel zu überarbeiten und manche Gedanken und Erzählungen auszubauen. Ein Beitrag, der im Internet platziert wird, sollte eine gewisse Länge nicht überschreiten, um ihn für das schnelllebige Netz interessant zu halten. Beim Lesen eines Buches konzentriert man sich länger auf Gedankengänge oder Erzählungen, lässt sich nicht so schnell von blinkenden und aufpoppenden Nebenschauplätzen ablenken und kann sich damit auch gut an einen Lieblingsplatz verkriechen.
Daher habe ich bereits veröffentlichte Beiträge vertieft, in neue Zusammenhänge gestellt und ohne den Gedanken an eine internetkompatible Anzahl von Zeilen ergänzt.

Zum Aufbau des Buches

Der erste Teil dieses Buches beschäftigt sich mit dem Themenkomplex Autismus. Es gibt unzählige Fachbücher über das Autismus-Spektrum; dieses Buch ist kein weiteres Fachbuch, sondern nähert sich der Thematik aus der Elternperspektive und wird daher mit vielen Erfahrungswerten angereichert. In diesem Sinne habe ich einige Informationen zusammengestellt, die sich in der Vergangenheit bereits bewährt haben und die zum Teil auch zum Weitergeben gedacht sind. Die meisten Checklisten und Zusammenstellungen findet man auch als kostenlosen Download auf Ellas Blog.
Der zweite Teil legt den Schwerpunkt auf das Empfinden und auf die Entwicklung von Eltern, die ein autistisches Kind großziehen.
Wir alle durchlaufen unterschiedliche Lebensphasen, die uns prägen, verändern und oftmals verbinden. Unseren Kindern kann es nur gut gehen, wenn es uns Eltern gut geht und daher halte ich es für wichtig, immer wieder das eigene Leben zu reflektieren und gut für sich zu sorgen.

Insgesamt ist meiner Meinung nach entscheidend, auch der Sichtweise von Autistinnen und Autisten Raum zu geben. Daher habe ich mich intensiv mit Betroffenen ausgetauscht, die kommunikativ deutlich fitter sind als zum Beispiel mein Sohn und mir so die autistische Perspektive näher bringen können. Es ist unverzichtbar, sich auf diese Weise mit dem Thema auseinanderzusetzen, denn wer weiß besser, wie es ist mit Autismus zu leben, als ein autistischer Mensch? Daher bin ich sehr froh über vielfältige Kontakte, die es mir möglich machten, Gesprächsinhalte in dieses Buch zu integrieren, aber auch direkte Zitate einzubauen.

Außerdem konnte ich eine befreundete Autistin dafür gewinnen, dieses Buch zu lektorieren. Auch das war und ist ein großer Gewinn.
Weil es auch autistische Eltern autistischer Kinder gibt und ich daher davon ausgehe, dass auch Menschen mit Autismus dieses Buch lesen, werden Redewendungen als Hilfestellung entsprechend gekennzeichnet. Überall dort, wo ein (rw) auftaucht, ist der Inhalt bitte nicht wörtlich zu verstehen.

In diesem Buch finden sich also mehrere Themenkomplexe, innerhalb derer sich verschiedene Beiträge versammeln – das sind meine Gedanken, gesammelte Eindrücke aus der Umfrage, kleine Anekdoten, Gedichte oder andere freie Textformen. Und es wird auch Raum sein für deine eigenen Gedanken, die du vielleicht spontan festhalten möchtest.
Das Buch muss nicht von vorne bis hinten durchgelesen werden, um die einzelnen Teile zu verstehen. Es kann auch direkt ein Thema aufgeschlagen werden, das möglicherweise gerade aktuell ist und brennt (rw). So wird dieses Buch vielleicht zu einem stetigen Begleiter in ganz unterschiedlichen Lebensphasen.

Als Anrede habe ich, wie du schon gemerkt hast, das lockere „du“ gewählt, da ich ein „Sie“ in diesem Zusammenhang für zu unpersönlich und unnatürlich empfinde. Ich hoffe, dass es mir nicht als mangelnder Respekt ausgelegt wird.

Möglichkeiten und Grenzen dieses Buches

In den meisten Anleitungen und Ratgebern zum professionellen Schreiben steht: „Richten Sie sich nicht nach dem, was der Markt verlangt und was gerade ‚gut geht’, sondern schreiben Sie über etwas, für das Sie brennen, über etwas, das Ihre Herzensangelegenheit ist.“
Nach bisher vier veröffentlichten Büchern, weiteren angefangenen und noch unvollendeten Romanfragmenten, ungeschliffenen Kurzgeschichten, die in der digitalen Schublade ihr Dasein fristen, und einigen Stufendiagrammen samt unvollständiger Plots, bin ich mit diesem Buch bei „meinem aktuellen Thema“ angekommen. Bevor ich mich den anderen Projekten widmen kann, musste jetzt zuerst dieses Buch geschrieben werden.

Ich verfüge über keine medizinische, therapeutische oder pädagogische Ausbildung, sondern habe Kulturwissenschaften mit den Fächern Literaturwissenschaft, Philosophie und Geschichte studiert. Was mich veranlasst, dieses Buch zu schreiben, ist die Tatsache, dass ich Mutter zweier wunderbarer Kinder bin. Mein Sohn ist derzeit 16 Jahre alt und erhielt vor zehn Jahren die Diagnose frühkindlicher Autismus mit hyperkinetischer Begleitkomponente. Seitdem ist einige Zeit vergangen – Zeit mit vielen Erlebnissen, Gedanken, Erfahrungen, guten und weniger guten Abschnitten, Begegnungen und Entwicklungen, über die ich im Februar 2014 begann auf Ellas Blog zu schreiben.

Das Autismus-Spektrum ist groß und vielfältig. Wie wir alle wissen, unterscheidet sich jeder Autist  vom anderen, wie auch jeder andere Mensch sich von seinen Mitmenschen unterscheidet.
Mein Sohn spricht nicht und kommuniziert über Gebärdensprache, er hat einen unschlagbaren Humor und das Talent, trotz einiger herausfordernder Eigenheiten die meisten Menschen im Sturm zu erobern (rw). Er braucht Hilfe bei alltäglichen Handlungen wie Essen, Trinken, Anziehen, Toilettengängen und Hygiene und wird wegen Selbstgefährdung und Weglauftendenz rund um die Uhr beaufsichtigt. Für Ellas Blog und dieses Buch gab ich ihm den Namen Niklas.
Meine hier geschilderten persönlichen Erfahrungen beziehen sich auf das Leben mit ihm und ich bin mir darüber bewusst, dass nicht alles, was wir erleben, typisch für jede Form von Autismus ist. Daher erhebt auch dieses Buch nicht den Anspruch, für jede Familie mit einem autistischen Kind zu sprechen. Die erwähnte Umfrage und der Kontakt mit weiteren Familien tragen zwar dazu bei, dass andere Perspektiven und Erlebnisse in die Schilderungen einfließen, dennoch bleibt aber das Erleben in meiner eigenen und von Familien mit ähnlich stark von Autismus betroffenen Kindern wie Niklas vorherrschend. An einigen Stellen werde ich darauf wiederholt hinweisen, um Missverständnissen vorzubeugen.

Besonders wichtig ist mir noch klarzustellen, dass keine der Informationen und Erzählungen in diesem Buch dafür geeignet sind, Eigendiagnosen zu stellen. Für das Stellen von Diagnosen, das Einschätzen geeigneter Medikation oder therapeutischer Vorgehensweisen bedarf es immer qualifizierter Beratung und Betreuung, die dieses Buch nicht leisten kann und auch nicht möchte.

Aber ich wünsche mir, dass sich Eltern, Angehörige und Freunde mit ihren Gedanken, Gefühlen und Erlebnissen weniger alleine fühlen und vielleicht den einen oder anderen Tipp beim Lesen mitnehmen können.
Und ich wünsche mir, dass Fachleute, Ärzte, Therapeuten, Lehrer und andere, die beruflich oder ehrenamtlich mit Autisten und ihren Familien zusammenarbeiten, einen authentischen und intensiven Einblick in deren Leben bekommen.

Herzliche Grüße und hoffentlich bereichernde Stunden mit diesem Lese- und Erfahrungsbuch,

Silke Bauerfeind

zurück zum Buch